Au nom de mon frère

"Des séances de chimiothérapie et radiothérapie seront mises en place prochainement. Seulement, les effets secondaires seront nombreux et pas des plus agréables. La fatigue commence, puis viennent les nausées. Après cela les cheveux tombent, c’est l’alopécie. C’est l’effet secondaire le plus redouté par les patients, le plus visible, le plus choquant. Beaucoup vivent ce symptôme comme un stigmate de leur maladie, une perte de leur identité, une baisse d’estime de soi." Extrait du livre

Une leçon à apprendre...

Il ne faut pas attendre de ce livre qu’il vous apporte la plume remarquable d’un écrivain chevronné, au verbe éprouvé, parce que ce n’est pas son but. Une correction et une mise en page professionnelle auraient été un plus. Il est rédigé dans un langage simple, presque enfantin parfois pour exprimer la souffrance face à la perte d’un être cher et la lutte qui lui a précédé.

Alors que nombreux sont ceux à se plaindre du moindre petit bobo, du plus petit souci sans grande conséquence, mais juste un peu désagréable, de la petite guéguerre entre amis ou voisins, ou à se mirer constamment le nombril sans jamais ôter les œillères qui obstruent leur champ de vision sur le monde extérieur à leur petite personne, autour d’eux s’en trouvent d’autres qui endurent l’inacceptable, l’insoutenable, l’invivable dans un courage empreint d’exemplarité sans s’apitoyer sur eux-mêmes ou geindre devant les difficultés qui s’accumulent devant eux. 

Les premiers se croient peut-être à l’abri alors que "contrairement aux idées reçues, les mauvaises choses n’arrivent pas qu’aux autres".

Clément a 7 ans lorsqu’il tombe malade. Il est atteint d’une "Tumeur rhabdoïde tératoïde atypique", une maladie grave, rare et fulgurante qui aura raison de son combat. Celui de vouloir vivre à tout prix malgré l’absence totale de traitement pour l’enrayer. C’est Tifany, sa sœur, qui témoigne avec toute la peine que l’on peut imaginer, car « rien ne remplace l’irremplaçable ».

Il n’est jamais simple de voir souffrir un proche, a fortiori un proche fusionnel avec soi-même. Tifany le décrit sous ces mots : "Ton sourire fait le mien, ton bonheur aussi. Ta tristesse fait ma peine et ta joie fait la mienne". Et il n’est pas pire douleur que celle que l’on subit et lorsqu’on y est confronté, nous ne voyons plus qu’elle. 

Tifany est dévastée par ce qui arrive à son petit frère et même si "l’espoir ne meurt jamais certes, mais ici il se fait vite oublier", la maladie n’en a pas fini de faire des siennes parce qu’elle veut s’imposer en « maîtresse des lieux » en s’accaparant le moindre espace de l’être qu’elle investit et de tous les proches qui l’entourent : la famille.

...dans l'espoir de ne jamais la vivre !

Et comme il n’y a pas de maladie sans souffrance, tous les jours elle se montre un peu plus cruelle. Dévastatrice et dévoreuse, elle engloutit l’espace, le temps, la patience que l’on peut avoir, les forces que l’on déploie, pour mener le patient et son entourage sur le chemin de l’impuissance.

Ce livre montre, avant tout, la force qu’ont les enfants, mais cela vaut pour l’être humain en général, face à la maladie, leur détermination dans un combat injuste, leur acceptation des soins indispensables, et néanmoins si douloureux, leur résignation face à un état qu’ils ne peuvent contrôler dans une résistance inimaginable.

Je conseille ce livre dans une solidarité affective et pour que l’on garde à l’esprit que Clément n’est qu’un enfant parmi tant d’autres à avoir combattu de toutes ses forces dans une lutte sans merci, mais dans laquelle il n’aura pas eu la chance d’avoir le dernier mot. Et comme tant d’autres personnes qui se battent tous les jours, parfois dans le silence pour épargner leurs proches, tout en étant dans l’incertitude de ce que sera leur lendemain.

Que tous ces êtres de courage reposent en paix dans la douceur des cieux parce qu’ils le méritent amplement. Et c’est à Tifany que je laisserai le mot de la fin, ici, avec ceux destinés à son frère : "Tu es semblable à une étoile, on ne te voit que quelques instants mais ta beauté est si intense que l’on s’en souvient toute notre existence".

Marie BARRILLON

Informations sur le livre :

Titre : Au nom de mon frère
Auteur : Tifany CAPLIEZ
Editions : TheBookEdition
ISBN : 9782746661509
Prix format papier : 12,00 €
Prix format PDF : 7,00 €