Moins de souffle PLUS DE VIE, Jessica MAETZ, Editeur CreateSpace Independent Publishing Platform
Préfacé par Laurence FERRARI et Yves DUTEIL, tous deux
parrains de l’association « Vaincre la mucoviscidose ».
« Dans mon malheur, j’avais la chance d’avoir été moins affectée
que d’autres par la muco. Cette syntaxe génétique défectueuse m’avait avant
tout appris à me battre pour profiter de mes instants de vie, qui n’en avaient
que plus de saveur. Je n’avais peut-être plus d’odorat, mais ma soif de vivre,
et de vivre intensément, était toujours intacte. J’avais la tête pleine de
projets pour l’avenir. Je fis le vœu de continuer à récolter de nouveaux
instants d’éternité. » Extrait
du livre
Mucoviscidose : toujours un combat !
« Moinsde souffle PLUS DE VIE » retrace l’histoire de Jeanne atteinte de
mucoviscidose. Dès sa naissance, Jeanne est destinée à un combat quotidien. Elle
grandit avec les « obligations », les inconvénients, les soins
permanents que lui impose sa maladie sans se plaindre, ayant pris le parti de
faire de ce combat son moteur de vie plutôt qu’un désespoir chaque jour.
Dans cet ouvrage, où
nous comprenons vite qu’il est question de l’auteur, Jeanne nous offre une
véritable leçon de vie et de courage, quand d’autres se plaignent constamment
au moindre petit « bobo ». Cette vaillance est une preuve de cette
force intérieure que chacun possède sans pour autant l’exploiter. Elle lui
permet d’aller toujours de l’avant malgré la pénibilité de la maladie qui ne
lui laisse que peu de répit.
Tour à tour, au fil des
pages, s’expriment Jeanne bien sûr, mais aussi Laurent (son père), Patricia (sa
mère), Alice (sa sœur), Mélanie… Chacun témoigne à sa manière, toujours avec
amour et constance envers Jeanne.
Rendre chaque moment du
quotidien positif malgré les difficultés, peut-être est-ce là une des véritables
recettes pour vivre pleinement, et du mieux qu’il soit possible, tout en aimant
la vie quelles que soient les embûches qu’elle met devant chacun de nos pas.
On ne peut qu’être
touché par cet ouvrage qui nous rappelle forcément Grégory Lemarchal,
ce jeune gamin avec un courage hors norme, et une force intérieure qui allait
au-delà de toute imagination, forçant obligatoirement l’admiration.
« Moins de souffle PLUS DE VIE » nous rappelle également combien la
mucoviscidose est une maladie dévastatrice, que sans recherches suffisantes la
science ne peut avancer, que sans moyens financiers rien n’est possible. Et que
c’est en nous unissant, chacun à sa manière, sa portée, ses moyens et/ou ses
possibilités, que nous permett(r)ons des avancées considérables dans ce
domaine.
Cet ouvrage a été
préfacé par Laurence FERRARI qui exprime son ressenti face à cette maladie : « C’est l’histoire
d’une révolte silencieuse qui ne fait pas la Une des journaux télévisés mais
qui pourtant fait la grandeur des hommes et des femmes. C’est un combat
partagés par des milliers d’enfants, d’adolescents et de parents dans notre
pays, qui puiseront, dans ces lignes, tout ce qu’il faut d’humanité et de
courage pour mener à bien leur bataille personnelle. »
Yves Duteil, quant à lui,
écrit que : « Le récit ne manque pas de souffle. Il respire l’authenticité.
Et fait passer un vent de fraîcheur qui irradie l’espérance sur un mot étouffé :
la mucoviscidose. »
L’auteur précise qu’elle
reversera la moitié des droits d’auteur à l’association « Vaincre la mucoviscidose ».
En acquérant ce livre, c’est donc une manière parmi d’autres de faire un geste
vers cette association tout en s’assurant le plaisir de lire un bel ouvrage.
Marie BARRILLON
Informations sur le livre :
Titre : Moins de souffle PLUS DE VIE
Auteur : Jessica Maetz
Editions : CreateSpace Independent Publishing Platform
ISBN : 9781502948243
Prix : 20€
Auteur : Jessica Maetz
Editions : CreateSpace Independent Publishing Platform
ISBN : 9781502948243
Prix : 20€
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